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    大病救助之二:心態超重要

    發布時間:2020-01-09 發布者:游魂

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    “小病拖,大病扛,重病等著見閻王,住上一次院,三年活白干,一人得病,幾代受窮,辛辛苦苦奔小康,得場大病全泡湯,小病自我診斷,大病自我了斷

    在生活中,若是聽到這些話,你會有什么感想?

    面對大病醫療的困境,除了自己的積蓄,親友、同學、同事幫扶,我們還有哪些途徑可以求助?

    以基本醫保、大病醫保、醫療救助、相關公益機構為基礎的網絡為支撐,我們應當如何有效挖掘和利用這些資源?


    本系列文章希望通過對大病救助的網絡細致解讀,幫助有需要的人了解過大病救助求助及實施的基本層次和方法



    大病醫療對于中低收入人群來說越來越成為問題。為應對當下醫療困境,我們賺錢并存有一定積蓄,積蓄不足我們還可以依靠親友、同學、同事幫扶,在除此之外還有以基本醫保、大病醫保、醫療救助、依托民政部門成立的慈善機構為基礎的網絡支撐。盡管如此,現在似乎一場白血病就可以擊潰你和你親友的所有防御,所以才有了“父親為籌款當人肉沙包”、“父親為籌款女扮男裝”、“父親為籌款賣衛生巾”一類的新聞。

    我們到底該怎么辦?古訓已經說過“自助者,天助之”。我們又能怎樣自助呢?下面是我關于“病人心態”的一點想法,希望能與各位分享。

     

      你有求生欲望與生存價值嗎?

    你曾經積極的生活過嗎?你準備積極的生活下去嗎?

    如同你想得到保險公司的理賠就必須事先購買保險業務一樣,如果你面對病魔依然要想再活一次,也同樣是要付出代價的,只是這種代價未必是金錢。在一定程度上,我覺得一個人與幫助TA的人生活態度的積極程度,決定了TA“置之死地而后生”可能性的大小。相信沒有多少人愿意花大力氣去救助一個活著只是為了混日子的人。請容我再問一次:需要大家合力救助的你或者你們,準備好積極的生活下去了嗎?

     

      有誰必須要幫助你嗎?

    當你準備向大眾求助的時候,你身邊有多少人愿意幫助你?倘若你身邊的親友都已經不再幫助你,你打算用什么來引起大家關注?你又憑什么要求大家必須幫助你?

    政府?政府是有責任關注那些無力治療的人,但并不代表政府有責任救活每一個重癥病人,他們沒這個能力,很多事他們需要從整個國家的角度出發全盤考慮;

    醫院?醫生有義務懸壺濟世治病救人,但這不代表你可以無償接受他們的救治。醫生也是人,倘若為了無償治療重癥病人導致醫生的待遇越來越差,誰還會去當醫生。我們對自己的要求不過是做個道德上的平常人,也就不應該要求醫生一定要成為道德上的完人;

    媒體?媒體的嗅覺敏銳,他們能發現你是否有值得幫助的價值;

    公益機構?公益工作者大多善良,就算他們無法直接幫助你也可以教你如何籌款,或者把求助信息擴散出去;

    大V?就個人經驗而言,在微博、知乎或者其他新媒體運營平臺上那些粉絲量巨大的人確實可以給你提供很大的幫助,但你考慮過你值得他們幫助嗎?他們會看到你的求助信息嗎?就算他們看到了他們會為你轉發嗎?

    根據我們過往的經驗綜合來看,我覺得找媒體官微或知名媒體人、公益組織或公益人、同病相憐的病人及家屬求助是最靠譜的。想象一下,當和你有相似經歷的人向你求助時,你愿意幫助他們么?這個問題你不用答復我。

    現在是有不少人拔根兒腿毛比我們的腰都粗,但他們就一定有責任有義務直接幫助你嗎?這是什么邏輯?

    責任感和愛心這東西每個人都有,當你質問別人的責任感和愛心去哪里了的時候,請你同時也問問你自己——哪怕你是一個絕癥病人。你若活不下來,尊嚴、權利、人格這些亂七八糟的說再多都是白搭。想活下來的話,心態放平和一點不好嗎?就算心態不平和,擺出平和的姿態那也是很不錯的。

    某種程度上說,別人幫助你的同時,也是在捍衛他自己的價值觀。比如你和他們相似的經歷,比如你本來有很好的精氣神,比如你是高學歷學霸,比如你雖平凡但和親人、愛人有著可以打動常人的感情,比如你在生病之前是個樂于助人的人。當你需要公眾幫助時,施助者的“捍衛個人價值觀”就會轉變為“捍衛公眾價值觀”。所以我們要思考的是:需要幫助的你身上所擁有的特質,契合大眾對于價值觀的要求嗎?


    合法求幫助,避免道德綁架

    上一個問題的答案讓你心灰意冷嗎?其實也不必。

    如果說這個世界是一個游戲,那么道德和法律就是維持這款游戲正常運作的游戲規則,當你因為某種原因企圖破壞游戲規則時,你說你需要大家的幫助——你覺得大家會陪你胡鬧么?

    人性中的閃光點還有心中的那份愛是你能否獲得大家的關注和幫助的關鍵之一。倘若你在病床上依然心懷怨恨,睚眥必報,你該怎么喚起廣大愛心人士對你的關注和同情?誰敢幫助你?不管你做什么,針對誰,為什么,只要企圖報復或傷害別人那就是不道德的,是違法的,是對社會有害的——一方面你不斷呼吁社會的關注和幫助,另一方面你企圖做危害社會的事情,并以“別人不懂”、“此事危害小”、“自己這么做事應該的”為借口,為自己的錯誤辯解,為自己不正確的行為找理由,你不覺得哪里不對么?倘若有人傷害了你,在求助之前,不妨學會寬恕,在病床上還要恨別人,很累的,不是嗎?



    世態人情經歷多,也請你心懷希望

    社會制度并不完善、醫療體系在很多時候也令人很無語,但這并不妨礙你求助。體制靠不住,這不還有民間力量在關注嘛?,F在還是有很多人熱衷于幫助別人。我想說大家都覺得社會制度不完善,但大家可否想過若是政府、企業、第三方組織如果沒有有效互動,誰來推動社會制度的完善?社會制度若是不完善,我們靠什么來保障生活在這個社會里的我們?

    最初,陷入困境的重癥家庭,誰能爭取到傳統媒體資源,誰就擁有了一線生機;而如今時代在發展,傳統媒體的話語權不斷被新媒體稀釋,懂得怎么在新媒體上求助,同樣可以很快獲得幫助。

    大病幫扶體系在不斷完善:從起初的只能依靠政府依靠政策,到有了大病相關的公益基金會和公益組織,再后來有了大病相關的互助組織,如今又進一步發展除依托社交網絡開展籌款的大病眾籌平臺。

    籌款效率和精準度也在提升:銀行業不發達的時候籌款只能依靠鄰里鄉親街頭募捐;互聯網支付興起之前人們捐款需要去郵局、銀行辦理匯款轉賬;依靠公益基金會發起的救助出現之前人們想捐款可以直接通過電腦手機打款給求助者個人的銀行賬戶或支付寶賬號;公益基金會和互聯網公益平臺合作之后,籌款進度和上限以及善款使用情況變得清晰可見;依托朋友圈開展的大病眾籌互助平臺出現后則很好的滿足了公益組織及公益基金會無法覆蓋到的領域的需求。對于重癥患者,求助的機會和渠道越來越多了,不是嗎?所以一定要給自己一點希望。

    游戲規則不完善,推動大家一起修改完善就是了。除了政府,除了高高在上的那些人,有很多人都可以給你提供幫助。積沙成塔,集腋成裘——你要做的就是找到他們,把他們對你的幫助有效利用并轉化成你求生的力量。

    最后,衷心祝愿每個明明能夠活下來,卻因為缺錢等原因無法接受有效治療的你們能活下來?。?!加油?。?!



    本文由奇點公益根據合作志愿者“游魂”所提供的資料整理編輯,轉載需授權。

    作者介紹:

    游魂,本名薛飛,畢業于青海大學昆侖學院,從事環保相關工作。2012年起曾先后加入青海紅十字藍天救援隊、卓明災害信息服務中心,參與雅安地震救援、天水地震救援后方平臺工作,威馬遜臺風、魯甸地震、尼泊爾地震等自然災害響應的信息處理及內部協調工作。2013年2月起,參與和關注數起重癥病人的微博救助,根據經驗編寫大病求助手冊,是一名有數年公益經驗、對公益有獨特見解的公益人。



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